Partout en France, 15 000 Représentants des Usagers (RU) défendent les droits des usagers de la santé, notamment au sein des instances hospitalières et de santé publique. Leur existence et leur utilité sont souvent méconnues des usagers eux-mêmes alors qu'ils contribuent à résoudre de nombreux problèmes et qu'ils sont un appui précieux dans le parcours de soins. France Assos Santé, acteur associatif engagé dans la défense des droits des malades, a mené une vaste enquête en 2023 auprès des femmes et des hommes qui s'investissent bénévolement au service des intérêts des usagers. Les résultats de l'enquête mettent en lumière leur rôle indispensable dans chaque territoire et le fort sentiment d'utilité que leur procure leur engagement.

Porter la parole des usagers

Les Représentants des Usagers (RU) ont pour mission principale de porter la parole des usagers du système de santé afin d'améliorer la qualité de leur prise en charge. Ils sont les garants du respect de leurs droits et de leurs intérêts. Ils exercent des mandats dans différentes instances, de l'échelon national à l'échelon local, notamment dans les établissements de santé et dans les caisses de Sécurité sociale, avec la volonté, aux côtés des professionnels de santé, des élus et des pouvoirs publics, de promouvoir la participation des patients dans toutes les décisions relatives à leur santé. Les RU sont aux côtés des patients pendant leur parcours de soin et veillent à ce qu'ils soient entendus.

Un rôle concret aux côtés des patients

Dans les hôpitaux ou en clinique par exemple, ils organisent notamment des permanences d'écoute pour les usagers et leur famille, ils les accompagnent dans leurs démarches, veillent à ce qu'une réponse convenable soit apportée aux plaintes et aux réclamations, s'assurent de la clarté des informations transmises aux patients.

Ils peuvent proposer différentes mesures afin d'améliorer le quotidien à l'hôpital, comme élargir les horaires de visite, mettre en place des paravents d'intimité ou encore améliorer le contenu des repas. Ils œuvrent aussi activement à identifier les problèmes de qualité, tels que les retards dans les soins, et proposent des solutions pour les résoudre.

Les Représentants des Usagers de santé sont également impliqués dans l'amélioration de la sécurité des soins. Ils participent à identifier les risques potentiels et à mettre en place des mesures de prévention. Cela peut inclure des initiatives comme la sensibilisation aux infections nosocomiales ou au bon usage des médicaments.

Les caisses primaires d'assurance-maladie et les caisses générales de sécurité sociale sont un autre exemple d'instances de proximité où siègent les Représentants des Usagers. En leur sein, ils sont les vigies de l'accès aux soins et du respect des droits. Demandes d'assurés pour faire face à des dépenses imprévues, déserts médicaux ou cabinets inaccessibles, refus de soins ou de prise en charge, dépassements d'honoraires, service rendu par la caisse aux usagers (remboursements des soins, versement des indemnités journalières, accueil des usagers...) : pour résoudre de nombreuses difficultés, de manière équitable et transparente, le rôle des RU est crucial.

La dimension humaine au cœur du système de santé

Conduite auprès de 1 168 personnes par France Assos Santé en collaboration avec le cabinet d'évaluation d'impact EEXISTE, l'enquête* montre que l'engagement et l'altruisme sont les principales motivations des Représentants des Usagers : 49 % d'entre eux évoquent l'envie d'améliorer la prise en charge des patients et 47 % souhaitent se rendre utile : «Le respect du patient dans sa dimension humaine me semble essentiel. Il en est de même pour son information éclairée dans une attitude respectueuse. L'usager, souvent en plein désarroi, doit sentir l'empathie et la compréhension qui lui donneront des ressources pour affronter les soins.»^**

Un engagement citoyen et solidaire

Parmi les personnes interrogées, le plus jeune a 22 ans, le plus âgé 92. Plus de la moitié d'entre eux travaille ou travaillait dans le juridique, la santé ou le secteur social. Si les retraités sont majoritaires, le mandat de RU est compatible avec une activité professionnelle : «Enseignante en sciences et techniques médico-sociales, je souhaitais aussi m'appuyer sur des connaissances réelles, concrètes du système de santé, notamment sur la place de l'usager.»^**

73 % des Représentants des Usagers souhaitent renouveler leur mandat, 86 % se sentent entendus, 83 % voient des actions concrètes mises en place après leurs interventions et 88 % se sentent utiles :
«Les usagers sont en permanence demandeurs d'écoute. La majorité des problèmes rencontrés ont pour source la non communication entre les soignants et les usagers. Une meilleure information de chacun adoucit les relations. La participation aux diverses commissions permet de faire entendre et comprendre, les souhaits des usagers et les difficultés des soignants.»^**

Comment devenir Représentant des Usagers ?

Cette mission d'utilité publique est accessible à tous (pour certains mandats il existe une limite d'âge). Néanmoins pour devenir Représentant des Usagers de santé, il est nécessaire d'être membre d'une association agréée du système de santé. Une formation initiale est ensuite dispensée par France Assos Santé dans les mois qui suivent la nomination. Celle-ci permet de commencer à exercer son mandat en se sentant légitime et reconnu : «Ces formations m'ont apporté des connaissances et de ce fait plus d'assurance. J'ai apprécié aussi d'échanger avec d'autres RU.»^**. Par la suite, les Représentants des Usagers sont accompagnés et formés selon leurs besoins et leur(s) mandat(s).

Comment contacter les Représentants des Usagers ?

En France métropolitaine et dans les départements d'Outre-mer, les 15 000 Représentants des Usagers, bénévoles associatifs, défendent les droits de tous les patients. Pour les RU qui exercent leur mandat en établissement de santé, leurs coordonnées sont disponibles à l'accueil ou sur le site Internet de l'établissements et auprès des délégations régionales de France Assos Santé.