Peu à peu, les choses se mettent en place, les informations sur la mise en place de la nouvelle AVS (la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement) sortent au gré des conférences, des réseaux sociaux et des déclarations ministérielles, et en particulier sur le droit au répit des aidants.

Le droit au répit des aidants

Au 8 février, que savons-nous sur le droit au répit des aidants en vigueur depuis le 1er janvier dernier ?

Il y a ce qui est certain :

. Le droit au répit est reconnu à l'aidant

. Ce droit à répit sera associé à la personne dépendante bénéficiaire de l'APA

Et il y a ce qui reste encore incertain :

. Quels seront les critères précis sur lesquels les équipes médico-sociales des départements s'appuieront pour accorder ou ne pas accorder ce droit au répit ? Le décret avait été annoncé pour la date de promulgation de la loi, il est annoncé maintenant d'ici fin février

. Quand et comment ces critères seront-ils appliqués par les équipes médico-sociales ? Sous réserve de confirmation, il semble que les critères nationaux détaillés ne seront diffusés auprès des départements qu'à la fin de l'année 2016, et en attendant, les équipes médico-sociales seront libres d'appliquer dès le 1er mars prochain des critères respectant le décret à venir, mais pas forcément identiques à ceux qui prévaudront à partir de la fin de l'année

Le Ministère des personnes âgées a annoncé une vaste campagne de communication à partir de mi-février pour expliquer les grandes mesures contenues dans la loi ASV, et en particulier les trois mesures « phare » que sont l'augmentation des plafonds de l'APA, la diminution du ticket modérateur de l'APA et le droit au répit de l'aidant.

Peut-être cette campagne de communication expliquera tout en détail, mais personnellement j'en doute, le propre d'une campagne de communication n'est pas de rentrer dans le détail des mesures, mais de donner quelques idées simples et faciles à retenir, et donner éventuellement envie aux personnes à qui elle s'adresse d'en savoir plus.

Faire un guide destiné aux aidants pour qu'ils sachent comment demander leur droit à répit

Tout le monde se réjouit de cette nouvelle loi, et chacun peut comprendre qu'il y aura forcément une période de rodage nécessaire. Face à cette période de rodage, je crois que les associations d'aidants, en partenariat avec la CNSA et les départements, devraient s'inspirer de ce qu'avait réalisé l'association AIDES en 2010 avec un guide expliquant comment s'y prendre (L'association AIDES avait diffusé un guide de remplissage du questionnaire médical dans la demande de reconnaissance d'handicap auprès de la MDPH, http://www.aides.org/certificat-medical-de-la-mdph-un-guide-pour-sy-retrouver-799 ).

L'objectif de ce guide de l'aidant? Aider l'aidant qui souhaite demander la révision de situation pour son proche dépendant à préparer aussi bien que possible son dossier de demande, apporter les éléments relatifs aussi bien à son proche qu'à sa propre situation d'aidant afin de justifier auprès des équipes médico-sociales le nécessaire répit.

Ce travail doit être «gagnant-gagnant» : gagnant pour les équipes médico-sociales pouvant ainsi bénéficier d'un dossier complet et détaillé, gagnant pour l'aidant.

Sans être exhaustif (ce sera le travail des associations d'aidants et de patients), un tel dossier pourrait contenir l'explication du droit au répit de l'aidant, les sommes allouées pour le répit, les dangers de santé de l'aidant d'où l'importance de répit, comment formuler la demande révision de la situation du proche, comment remplir le questionnaire médical du proche de manière à ce que sa situation de dépendance et de besoins d'aide soit aussi précise que possible, comment avoir soi-même un bilan de santé récent et orienté «aidant», comment préparer la visite de l'équipe médico-sociale.

Les aidants peuvent contribuer au sommaire par leurs propres expériences

Je le répète, je suis certaine que les associations d'aidants et de patients sauront déterminer l'ensemble des conseils pertinents à inscrire dans ce guide, et si la CNSA et les départements se joignent à la réalisation de ce guide comme ils l'avaient fait pour le dossier réalisé par AIDES, tous les aidants y trouveront un aide précieuse.

En attendant un tel guide «officiel», les aidants «volontaires» peuvent déjà améliorer le canevas de dossier décrit plus haut et échanger entre eux leurs expériences de contacts avec les départements concernant la demande de révision de situation de leur proche et le cheminement de la demande. Les réseaux sociaux servent à cela !

Réjouissons-nous et agissons! Les départements, ou à tout le moins, certains départements devraient dès le 1er mars accepter nos demandes de répit !

Pauline, aidante (avec l'aide de quelques autres aidantes)