Répit des aidants : Douche froide ?

La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement poursuit son parcours parlementaire avec en particulier le «nouveau droit à répit» au bénéfice des aidants. Un groupe d’aidants s’interroge sur la portée des deux mesures du répit et de l’hospitalisation abordées dans la loi et les montants budgétaires qui y seront affectés par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.

Publié le 06 août 2015

Une douche froide, calmante, en ces temps de chaleur, nous en rêvons tous ! Mais certaines «douches froides» ne sont pas forcément celles que nous aimerions. Voilà 8 points à propos de la future loi ASV et de son article 36 qui concerne directement les aidants. Avec des amis eux aussi aidants, nous avons listés ces points parce qu'ils peuvent largement tempérer les espoirs suscités par les annonces du gouvernement sur le «nouveau droit au répit» des aidants introduit dans la loi, ou l'annonce de la prise en charge de la personne aidée en cas d'hospitalisation de l'aidant...


1) pour le droit au répit prévu dans la loi, seules les personnes bénéficiant de l'APA pourront se voir attribuer un éventuel droit à répit pour leur aidant, dans la limite d'un plafond de 500 euros par an, ce qui ne veut pas dire forcément 500 euros, mais éventuellement moins.
2) sans doute, le ticket modérateur s'appliquera à cette somme aussi. Pour les personnes payant le ticket modérateur de 90%, ca fait royalement 50 euros par an pour le répit, alors qu'on sait que les plafonds GIR1 ou GIR2 sont très insuffisants par rapport aux besoins d'aides... Pour les personnes atteintes d'Alzheimer et vivant à domicile, France Alzheimer a déjà dit que le reste à charge était de 500 euros par mois, 6 000 euros par an, sachant que dans cette évaluation, il n'y a même pas la valorisation des heures passées par l'aidant *.
3) les priorités d'évaluation des besoins des personnes aidées au titre du droit à répit qui leur serait attribué seront pour les GIR1 et les GIR2, en commençant par les personnes déjà au plafond (de 150000 personnes bénéficiaires de l'APA à domicile et classées en GIr1 ou GIR2, on tomberait à 50000 aidants potentiellement bénéficiaires du droit à répit). 50 000 aidants, sur les 4,3 millions d'aidants qui s'occupent d'un proche âgé de 60 ans ou plus...
4) le gouvernement semble attaché à une expression restrictive des cas des aidants qui seront examinés pour l'octroi du droit à répit, et son amendement a été retenu par la Commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale le 15 juillet dernier, alors que le Sénat avait demandé que ne soit pas inscrite dans la loi une définition restrictive de l'aidant pouvant conduire à octroi du droit à répit.
5) ces évaluations/réévaluations des personnes dépendantes pour savoir si leur plafond peut être revu, et si leur aidant peut se voir attribuer le droit à répit, devront se faire d'ici le 1er janvier 2017. Mais personne ne nous dit combien de temps il faudra aux équipes médico-sociales pour être formées à l'évaluation des situations d'aidants et pouvoir ainsi attribuer ou non le droit
à répit... A raison de une à deux évaluations/réévaluations par jour par une équipe médico-sociale, l'attente de la venue des équipes peut s'avérer longue...
6) concernant l'hospitalisation de l'aidant, il n'y a pas une seule indication vers quoi le gouvernement se dirige : hospitalisation programmée à l'avance (ce serait parfait dans le cadre d'une politique cohérente de prévention) ? Hospitalisation uniquement accidentelle?
7) au-delà de l'hospitalisation programmée par l'aidant, ou de son hospitalisation en cas d'accident ou de maladie l'amenant aux urgences, il y a le temps de rééducation ou de convalescence de l'aidant. Il n'est dit nulle part si ces temps nécessaires après le séjour en hôpital seront pris en compte dans les sommes allouées au cas de l'hospitalisation.
8) les sénateurs avaient mis dans leur version de la loi votée en mars 2015 des pourcentages appliqués à la CASA et affectés aux différentes dépenses, et notamment aux dépenses liées au répit des aidants et à leur hospitalisation. Ces pourcentages affectés aux aidants ont été retirés par la commission des affaires sociales de l'Assemblée à la demande du gouvernement le mois dernier. Cela veut dire que ces sommes peuvent être attribuées à d'autres dépenses de la CNSA, mais pas forcément aux aidants. Pourtant les 78 millions annuels prévus à l'origine pour les aidants ne sont pas lourds par rapport aux besoins, et en supprimant cette affectation retenue par le Sénat, les aidants peuvent se « retrouver » avec beaucoup, beaucoup moins. La «montée en charge» dont la ministre a déjà parlé à propos de ces mesures risque de prendre un goût franchement amer pour les aidants.

Douche froide ? Chacun peut le voir comme il le veut, mais pour 4 millions d'aidants, cela POURRAIT ETRE une vraie douche froide s'ils découvrent que leur «droit à répit» ou la prise en charge du proche aidé en cas de leur propre hospitalisation ne leur est pas accessible. Au moment où le gouvernement soumet ses projets de décrets relatifs aux aidants aux associations et organisations représentatives des aidants, espérons que ces dernières défendent bien les intérêts et attentes des aidants et répondent concrètement à ces 8 questions.

Emilie, Catelyne, Jean-François, et bien d'autres, tous aidants ou ex-aidants

* http://www.francealzheimer.org/r%C3%A9forme-perte-d-autonomie/lourde-charge-financi%C3%A8re-pour-familles/697


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