Non pas « CONTRE » Alzheimer, mais « AVEC » Alzheimer

C’est un nouveau texte de Yoyo. Yoyo s’occupe de son mari Alzheimer depuis plus de 7 ans. Elle a fait en sorte d’arriver à s’occuper de lui à leur domicile aussi longtemps que possible et a dû se résoudre à ce qu’il soit accueilli en EHPAD au début de cette année. Yoyo a les mots pour faire passer ses émotions et la profondeur de son amour pour son mari. C’est tout autant une forme de conseil pour les aidants qui la lisent, que ces aidants s’occupent d’un proche lui aussi Alzheimer ou sans relation avec cette maladie. Merci à Yoyo pour son texte et la possibilité pour tous d’apprendre à travers elle un parcours d’aidant.

Publié le 22 septembre 2014

« J'ai lu un message Facebook d'une personne qui a commenté une photo "d'ensemble contre Alzheimer". Elle a écrit : non pas «contre» Alzheimer, mais «AVEC» Alzheimer.

J'ai trouvé ce commentaire très juste. La maladie est la plus forte, le combat est inégal.


C'est un long travail de deuil qu'il faut commencer, les étapes sont à franchir, on ne peut pas les sauter. Alzheimer monte des murs invisibles autour du malade, brique après brique, jour et nuit le travail de sape se fait. Rien ne l'arrêtera.

Toute notre énergie ne suffirait pas à arracher notre malade de ce château-fort sans muraille. Une prison sans barreau. Celui qui est touché par la maladie est derrière une vitre épaisse, on peut taper dessus elle ne se brisera pas. On peut hurler notre malheur, il n'entendra pas. Il est de l'autre côté.


Mais on ne nous dispense pas de l'effroi de voir un être dépérir sous nos yeux. Impuissant. Même derrière la vitre blindée le spectacle nous glace le sang. Un film d'horreur en direct.
Alors on ne va pas « contre » la maladie, on va « faire avec ».


On est pourtant bien tombé dans le piège d'essayer de la combattre, on s'est même trouvé des ressources insoupçonnées. Je pouvais tenir tant de temps sans dormir ? Tiens je ne le savais pas... On se découvre une patience d'ange, une compassion hors du commun, un 6ème sens à toute épreuve ; on arrive à sentir que le malade va chercher à s'enfuir... On redouble d'ingéniosité, monter une double serrure ne nous fait pas peur. S'il le fallait, on poserait même une caméra de surveillance.

Seulement voilà, malgré tous nos efforts, la vitre qui nous sépare du malade s'épaissit de jour en jour, la communication passe de plus en plus mal, on se surprend à crier pour être entendu, à répéter mille fois les mêmes réponses. Alzheimer a épaissi la vitre d'une couche de plus cette nuit, pendant qu'on dormait, ce n'est qu'au matin qu'on s'en aperçoit. Elle, elle ne dort jamais. Elle est programmée pour détruire. La garce.


Moi j'ai tellement frappé contre cette vitre de malheur que mes mains sont en sang, j'ai tellement hurlé ma douleur que je n'ai plus de voix.
Regarde mes yeux mon amour, toi qui est derrière la vitre, tu vois, je ne peux plus pleurer. Je suis à genoux.
Tu es encore en vie. C'est tout ce qu'il me reste. »



Texte écrit par Yoyo


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