Entrepreneuriat social - Les Seintinelles

L'association Seintinelles est reconnue "entrepreneur social" au service de la santé publique par Ashoka

Publié le 29 août 2014




Suite à l'appel à projets lancé en octobre 2013, par Ashoka (1er réseau d'entrepreneurs sociaux) et la Fondation Siemens, 9 porteurs de projets entrepreneuriat social ont été sélectionnés pour bénéficier d'un accompagnement dans le cadre du programme IMPACT Santé.

De janvier à juin, ils ont bénéficié de séminaires, de formations et d'un coaching individuel pour mettre au point un business plan à vocation sociale.
A la fin de ce programme, Ashoka a remis à l'association Seintinelles le 2nd prix IMPACT et une dotation de 3 000€.

  • Plus d'informations sur http://www.ashoka-impact-sante.fr/



Présentation des Seintinelles au TEDxParis le 5 octobre 2014

Guillemette Jacob, co-fondatrice des Seintinelles, parlera de l'association lors de la prochaine conférence TEDxParis.

Depuis 25 ans, la conférence américaine TED rassemble des esprits brillants dans leur domaine pour partager leurs idées avec le monde.
C'est un événement annuel où les plus grands talents internationaux sont invités à partager leurs passions.
TEDxParis est la première conférence TEDx européenne et fait partie des 3 premières conférences TEDx mondiales à avoir été créées.


Seintinelles.com, le premier site collaboratif français au service de la recherche sur tous les cancers des femmes

L'association Seintinelles (loi 1901), soutenue par l'Institut National du Cancer (INCa), la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et le Groupe Chantelle, a lancé en septembre 2013 sa plateforme de mise en relation entre chercheurs et société civile www.seintinelles.com.

Pour rappel, ce projet inédit en France encourage et permet aux femmes, volontaires, de participer aux études de chercheurs travaillant sur tous les cancers, afin d'accélérer la recherche.

En intégrant au coeur même de son fonctionnement les possibilités offertes par le numérique, elle traduit une forme de renouveau de la notion de solidarité et s'inscrit dans un mouvement de fond à l'ère du collaboratif : la volonté de contribuer et d'agir à son échelle et ensemble.

Crowdfunding, open innovation, économie du partage : notre société entière est bouleversée par les nouvelles pratiques collaboratives.
Et pourquoi pas la recherche ?




PRESENTATION DES SEINTINELLES



LA NAISSANCE DES SEINTINELLES

1 femme sur 5 est touchée par le cancer au cours de sa vie

Le cancer progresse chaque année davantage, notamment chez les femmes.
En 2012, le nombre de nouveaux cas de cancer en France chez les femmes est estimé à 155 000 (rapport « La situation du cancer en France en 2012 », INCa, octobre 2012).
La proportion de personnes vivant avec un cancer ou ayant eu un cancer est également en constante augmentation (source : INCa).

Les chercheurs ont besoin de volontaires

Les chercheurs, au-delà d’un besoin financier, ont un besoin fondamental de ressources humaines, pour participer à des études.
Ils perdent trop de temps et d’énergie à chercher, recruter et coordonner les volontaires qui rejoindront leurs différents panels et échantillons.

L’association Seintinelles

En partant de ces constats, Guillemette Jacob, professionnelle du marketing et de la communication, citoyenne concernée, patiente, ancienne malade et Fabien Reyal, chirurgien, spécialiste du sein à l’Institut Curie ont créé l’association Seintinelles.
Ensemble, ils ont construit un modèle associatif dans lequel tout le monde peut contribuer, à son échelle, à accélérer la recherche sur le cancer.
Au travers de leur travail commun, l’association voit la première traduction concrète de son positionnement, axé autour de la rencontre, de la participation et de l’opportunité de collaboration.
Dans un premier temps, l’association a souhaité se concentrer sur tous les cancers des femmes, jouant de fait volontairement sur la puissance attribuée à la solidarité féminine.


Je m’engage, tu t’engages, elle s’engage... :
la force du collectif au travers de l’activation du réseau de chacun.


Qui sont les Seintinelles ?


Toutes celles qui, un jour confrontées d’une manière ou d’une autre au cancer, se sont senties démunies, voire impuissantes.
En donnant la possibilité à chacune de s’engager au service de l’utilité publique en se plaçant du côté de l’action et de la vie, l’association s’adresse à deux populations :

  • Les malades et anciennes malades contraintes à une forme de passivité pendant la maladie, elles peuvent, au travers d’un engagement aux côtés des Seintinelles, participer à leur propre prise en charge.
  • Leur entourage direct ou indirect (famille, amis, cercle professionnel, etc.) profondément empathique et souvent désarmé en période de traitement du proche malade, demande à pouvoir agir et se rendre utile, sans pouvoir trouver de terrain d’action en général.

Le potentiel de mobilisation des Seintinelles est puissant. Chaque membre draine dans son sillon son propre réseau et fait ainsi naître l’idée d’une communauté diversifiée mais soudée autour d’un objectif partagé.

Un modèle vertueux

Reposant sur les possibilités offertes par le numérique, l’association Seintinelles dessine les contours d’un modèle en mouvement, basé sur les besoins des différentes parties prenantes.
En mettant en relation chercheurs et citoyens, au travers d’un site Internet dédié, elle entend créer un mouvement dans lequel chaque population se place au service de l’autre.
Dans une société dans laquelle les sommes des volontés individuelles sont devenues les socles de grandes réalisations, l’association met ainsi en pratique l’idée d’une recherche ouverte sur le monde.

Un rôle bien défini

Si elle participe naturellement à la diffusion des connaissances sur le cancer en donnant accès aux travaux auxquels les Seintinelles contribuent, la plateforme développée n’est pas un site d’information sur le cancer ou les cancers.
L’association considère qu’il n’est pas de son rôle d’investir le terrain des nombreux sites et médias spécialisés.
La plateforme n’est pas non plus un lieu d’échange entre malades.
C’est sur la page Facebook de l’association qu’une logique davantage communautaire permettra à l’ensemble des parties prenantes de dialoguer autour de leur vécu et de leur expérience de la maladie si elles le souhaitent.











SEINTINELLES : MODE D'EMPLOI



Collaborer pour la recherche

Que l’on soit chercheur ou que l’on souhaite s’engager, le processus qui relie les Seintinelles est de fait rattaché à l’acte participatif.
Les chercheurs trouvent via la plateforme les ressources humaines dont ils peuvent, encore aujourd’hui, manquer, pour conduire leurs études.
Les citoyens sont capables d’apporter leur contribution à la science, et d’améliorer, grâce à leur expérience, les connaissances que les scientifiques ont de la maladie.
Dès lors que les chercheurs mènent une étude, ils contactent les membres de l’association.
C’est un véritable gain de temps pour la recherche !


Contre le cancer, tous volontaires !

Les Seintinelles qui souhaitent s’engager bénévolement, s’inscrivent volontairement à la newsletter afin d’être sollicitées pour participer à des études et travaux de recherche divers sur le cancer.
Les chercheurs, de leur côté, soumettent leur projet d’étude au comité scientifique des Seintinelles qui le valide avant d’aider son émetteur à recruter son échantillon dans la base des Seintinelles et/ou administrer son enquête en ligne, via le site Internet.


Rejoindre les Seintinelles en 3 étapes

  • S'incrire et activer son profil
    Les seules conditions pour pouvoir s’inscrire sont d’avoir une adresse email valide, d’avoir plus de 18 ans et de résider en France.

  • Recevoir une newsletter
    Une fois inscrite, la volontaire reçoit un email à chaque fois qu’un chercheur a besoin des Seintinelles pour participer à son étude.

  • Participer
    Si la volontaire répond aux critères du chercheur et uniquement si elle le souhaite, elle peut participer à l’étude.



Les études

Différentes catégories de chercheurs font appel aux Seintinelles : chercheurs en biologie, médecins, sociologues, psychologues et même économistes.

Les études peuvent être de natures différentes.
Il peut s’agir simplement de répondre à un questionnaire en ligne, ou de mener un entretien téléphonique avec un chercheur.
Parfois, les thématiques d'études portent sur des données biologiques, nécessitant un prélèvement sanguin par exemple, une mammographie, ou un autre examen permettant d'avoir une meilleure connaissance du développement de la maladie.

Deux premières études sont en ligne.
Les Seintinelles sont libres d'y participer, ou non.

Elles concernent :

  • l’impact du cancer sur la vie professionnelle et personnelle des femmes malades (étude menée par l’Institut Gustave Roussy - 10 000 femmes recherchées)
  • les patientes porteuses de prothèses mammaires esthétiques ayant secondairement développé un cancer du sein (étude menée conjointement par l’Institut Curie et l’Institut Gustave Roussy- 400 femmes recherchées)

Zoom sur l’étude « Femmes et cancers, vivre après la maladie » : 10 000 volontaires sont appelées à participer

Chercheur à l’origine de l’étude : Agnès Dumas, sociologue à l’Unité de Recherche en Sciences Humaines et Sociales (URSHS) de l’Institut de cancérologie Gustave-Roussy (Villejuif)

  • Les objectifs :
    - identifier l’impact socio-professionnel du cancer (tous cancers confondus) sur une large population de femmes touchées au cours de leur vie professionnelle,
    - repérer les facteurs de fragilisation, afin d'identifier les populations à risque et proposer des mesures préventives ou correctives,
    - mettre en place un baromètre annuel des résultats de l’étude pour suivre son évolution à long terme et en informer les différentes administrations (ARS, INCa, UNICANCER, Ministère de la Santé).

  • Qui peut participer ?
    Toutes les femmes ayant eu un cancer (tous cancers confondus) au cours de leur vie professionnelle, et qui ont terminé les traitements (hors hormonothérapie) depuis au moins 1 an.

  • Comment participer ?
    S'inscrire sur www.seintinelles.com et répondre à 2 questionnaires en ligne.

D’autres études sont à venir :

  • Etude sur les effets secondaires de l'hormonothérapie (Institut Curie)

    Cette étude sera menée par les Dr Manuel Rodrigues et Paul Cottu.
    Elle aura 3 objectifs principaux:
    - accompagner et conseiller les patientes traitées pour un cancer du sein, les encourager à poursuivre leur hormonothérapie si elle leur a été prescrite,
    - créer un observatoire des pratiques d’hormonothérapie en France avec recueil des effets secondaires de celle-ci,
    - aider à la déclaration des effets secondaires rares ou inconnus de l’hormonothérapie.

  • Etude sur les conjoints de femmes malades (Institut Régional du Cancer de Montpellier)

    Le Dr Cousson-Gélie monte un projet d’étude portant sur les conjoints de personnes malades.
    Cela concernera à la fois les femmes dont le mari a eu un cancer de la prostate, et les compagnons/compagnes de femmes ayant eu un cancer du sein.



Une politique 100% confiance

L’association Seintinelles fait le pari d’une entière transparence : chercheurs, membres de la communauté scientifique, journalistes, Seintinelles « actives » ou citoyens curieux d’en savoir plus avant de prendre la décision de s’engager auront accès aux résultats des travaux auxquels contribue l’association.

Elle a reçu l’approbation de la CNIL pour son projet et préserve l’intégrité scientifique des études : elles ont préalablement reçu la validation du CCTIRS, de la CNIL et du comité scientifique de Seintinelles avant d'être mises en ligne.
La base de données, collectée chez un hébergeur de données de santé agréé, est soumise à un total respect des règles de confidentialité et aucune commercialisation ou dérive publicitaire n’est opérée.
Les informations sont strictement anonymes grâce à un système de cryptage, ce qui empêche de faire le lien entre l'identité des volontaires et leur participation.
Seul le chercheur à l'origine d'une étude a accès aux réponses des volontaires, et ce, sans connaître leur identité.


Les perspectives d’avenir

L’association se fixe pour objectif de mobiliser 10 000 Seintinelles sur la plateforme d’ici fin 2015.
Encore en phase de lancement, l’enjeu pour l’association, est de commencer par illustrer, au travers des cancers touchant les femmes, l’ensemble des possibilités et innovations offertes par le champ de la recherche collaborative.
Dans un futur moins immédiat, l’association n’exclut pas d’ouvrir son champ de recherche aux cancers touchant les hommes.
Elle entend également à terme construire son propre modèle économique, au-delà de l’apport de ses partenaires et soutiens.





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