Paralysie Cérébrale France a décidé, début 2022, de conduire un ambitieux projet de formation d'intervenants experts d'usages. Ce projet pilote présente un caractère original et expérimental et son format est proche de celui d'une recherche-action. Il s'agit de permettre à des personnes en situation de handicap d'être pleinement actrices de leur futur accompagnement et de monter en compétences sur leur manière de transmettre leurs expériences de vie aux futurs professionnels au sein des écoles du travail social et du soin notamment alors même qu'elles ne sont pas toujours invitées. L'objectif de Paralysie Cérébrale France est que ces personnes puissent passer du simple témoignage à une prise de parole « outillée ». L'originalité de ce programme est double : s'adresser majoritairement à des personnes résidant dans des établissements médico-sociaux et former les personnes identifiées non pas à partir de modules préétablis mais sur la base de savoirs personnels et sur des thématiques choisies et identifiées en toute autonomie. Ce programme vise enfin à professionnaliser les interventions et à permettre aux futurs intervenants d'en faire une activité rémunérée qui puisse être épanouissante - sans être épuisante - tout en participant à l'amélioration d'un accompagnement digne, humain et émancipateur.

« La conviction de Paralysie Cérébrale France est que le modèle d'accompagnement est en pleine transformation et que la fédération doit être plus que jamais un des acteurs de cette transformation. La valorisation des savoirs issus de l'expérience fait partie des leviers qui contribuent à développer, pour les personnes en situation de handicap, le pouvoir d'agir sur leur propre vie et leur autonomie. » indique Jacky VAGNONI, président de Paralysie Cérébrale France.

« Sur la base des propositions initiales formulées par Julia BOIVIN, Paralysie Cérébrale France a décidé, début 2022, d'initier un ambitieux projet fédéral de formation d'intervenants experts d'usages destiné à participer à la montée en compétences des futurs professionnels du soin et de l'accompagnement. Paralysie Cérébrale France a confié le pilotage de ce projet à GEFCA. » ajoute Jacky VAGNONI, président de Paralysie Cérébrale France.

Un projet pilote original et expérimental

Ce projet pilote présente un caractère original et expérimental tant par son format que par le profil des personnes identifiées et participantes. Ce programme se rapproche d'une recherche-action.

« Ce projet s'adresse majoritairement aux personnes en situation de handicap accompagnées par des établissements médicalisés. Ces personnes sont au contact des professionnels du travail social et du soin et ont l'expérience de cet accompagnement du quotidien. Celles-ci sont pour autant peu invitées dans les lieux de formation ou alors réduites à des témoignages souvent un peu « pathos ». L'objectif de ce projet est donc de faire grandir chez elles le sentiment de légitimité afin qu'elles délivrent les messages qu'elles tiennent à faire passer et qu'elles soient convaincues de leur plus-value dans un cursus de formation. Il s'agit de passer du simple témoignage à un témoignage outillé. » indique Julia BOIVIN, consultante au sein de GEFCA.

« S'adresser à des personnes vivant majoritairement en Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) et en Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) suppose de s'adapter dans le rythme et dans les outils afin que celles-ci puissent pleinement s'en saisir. Ce programme s'est donc mis à leur écoute le plus possible, tout en maintenant une exigence forte sur l'implication et la participation à cette expérimentation. » ajoute Julia BOIVIN.

Le module de formation dispensé a donc été entièrement construit à partir des retours d'expériences locales d'interventions déjà menées et de besoins repérées par les personnes elles-mêmes pour se sentir plus à l'aise dans cet exercice. La coordination nationale du projet s'est en effet appuyée sur les forces vives présentes en régions et le lien a été assuré par un binôme personne accompagnée / professionnel chargé d'animer un groupe de travail localement dans leur association.

Un projet sur trois ans avec une objectif de création, à moyen terme, d'un réseau national d'intervenants experts d'usages

Ce projet vise à former, au terme du premier trimestre 2023, 24 personnes en situation de handicap.

« Après une première année pilote qui a vocation à stabiliser la formation et à déboucher sur l'officialisation d'une première promotion, Paralysie Cérébrale France se projette, avec ses partenaires GEFCA et l'AGEFIPH, à travers un programme triennal qui permettra de tirer, sur le moyen terme, des enseignements tant qualitatifs que quantitatifs, de cette expérimentation. L'objectif est de créer à moyen et long terme un réseau national d'intervenants experts d'usages au sein de Paralysie Cérébrale France à l'image d'une communauté de pratiques. » précise Jacky VAGNONI.

« Les personnes concernées ont la volonté de participer au changement de regard des professionnels et par la même à la transformation des modèles d'accompagnement. Celles-ci ont également le souhait de renforcer la connaissance de la paralysie cérébrale et de ses spécificités. » indique Ali AHNOUCHE, membre du comité de pilotage national et co-animateur du groupe local en Auvergne-Rhône-Alpes.

« J'ai l'ambition de développer mes compétences et de professionnaliser mon témoignage pour participer concrètement à l'amélioration des pratiques des professionnels. A domicile comme en établissements, les personnes en situation de handicap sont confrontées à bien des difficultés tant qualitatives (formation) que quantitatives (manque de professionnels). J'ai un rôle à jouer, comme les autres participants, dans le ré-enchantement de ces métiers afin de les rendre plus humains et plus proches des attentes des personnes accompagnées. Je me heurte toutefois à une difficulté récurrente avec la non-compatibilité entre la perception de l'Allocation Adulte Handicapé et des rémunérations additionnelles, fruit de mon investissement et de mon travail. » indique Pierre DELEEST.

Une dimension d'intégration sociale et professionnelle

Ce programme « professionnalisant » mettra également en débat, à travers une étude juridique, la question de la compatibilité entre le statut d'inaptitude au travail et l'engagement d'une activité d'intervenant rémunérée à temps partiel. « Ces futurs intervenants experts d'usages se sont engagés dans un cursus de formation créateur de valeur pour les centres de formation et les futurs professionnels. Il est donc normal que ces interventions fassent l'objet d'une juste rémunération intégrant les temps de préparation et d'intervention et les coûts associés. Or, à cette heure, le statut actuel n'offre aucune souplesse sauf à venir directement impacter les droits de la personne et notamment la perception de l'Allocation Adulte Handicapé. L'étude juridique aura vocation à faire des propositions concrètes aux pouvoirs publics pour faciliter la pleine intégration sociale et professionnelle des personnes handicapées. » conclut Jacky VAGNONI.