L'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne, porteuse du projet, lancent l'application mobile ViMaRare pour Android et pour iPhone. Outil innovant d'information et de suivi de sa maladie, ViMaRare est une application transversale utilisable pour toute maladie rare car personnalisable par chaque utilisateur.
En lien avec son territoire de vie, la Champagne-Ardenne, ViMaRare aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d'urgence.
ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent. Reconnue et soutenue par l'ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ».

L'application « ViMaRare, Vivre avec une Maladie Rare » :

Une réponse aux besoins du malade et des professionnels
La réponse à un besoin pour la santé du malade

Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d'1 personne sur 2 000. Les maladies sont rares mais pas les personnes atteintes. Actuellement, 3 millions de personnes sont concernées en France par une maladie rare.

L'ensemble des maladies dessine des parcours de soins et de vie identiques :

- une errance diagnostique,

- une recherche d'informations (sur la maladie, sur les associations de patients, sur les structures médico-sociales et de professionnels paramédicaux)

- une absence de traitement curatif

- un sentiment d'isolement dû à la rareté et la méconnaissance de ces pathologies.

La réponse à une demande des professionnels de santé

Compte tenu notamment du temps consacré aux maladies rares dans le cursus universitaire, il est évident que les médecins généralistes ne peuvent connaître les caractéristiques des plus de 7000 maladies rares existantes.

De ce fait, le besoin de repères et d'informations est également exprimé par les professionnels de santé.

ViMaRare est une réponse au besoin de repères exprimé par les malades et les professionnels de santé. La culture numérique en offrant rapidement une information spécifique au lieu de vie, peut aider à améliorer le parcours de soins et de vie des personnes atteintes de maladies rares et des professionnels qui les accompagnent.

L'application « ViMaRare, Vivre avec une Maladie Rare » :
Un atout dans le suivi au quotidien de sa maladie

ViMaRare a pour objectif d'informer sur les maladies rares et d'inciter le patient à être acteur de sa santé. La fonctionnalité d'envoi de notifications, informant sur les évènements maladies rares, permet de rompre l'isolement.

Composée de trois rubriques, ViMaRare permet :

1) de trouver des informations essentielles, fiables et actualisées à travers des informations nationales et territoriales (Champagne-Ardenne) sur l'organisation des soins, les spécificités du territoire, les coordonnées indispensables du parcours du malade (MDPH, associations, établissement, centres spécialisés, etc.)

2) de gérer au quotidien sa maladie, en indiquant les symptômes avec leur intensité d'expression et les constantes de santé. ViMaRare permet le rappel de rendez-vous, adapté à la réalité du parcours de soins (rappel jusqu'à un an avant).

3) d'accéder rapidement à ses documents et à ses contacts indispensables L'utilisateur pourra conserver, des photos de l'expression de sa maladie, des documents administratifs et médicaux importants (comptes rendus médicaux, notification de droits sociaux). Il pourra aussi constituer un répertoire de contacts liés à sa maladie.

Ces éléments permettront d'objectiver l'évolution de la maladie et de préparer les consultations médicales dans un souci d'amélioration de la prise en charge.

L'application « ViMaRare, Vivre avec une Maladie Rare »,
Reconnue par l'ARS Grand Est avec le label Droits des usagers de la santé

En décembre 2015, le projet d'application ViMaRare a été distingué par le label « Droits des usagers et des patients » par l'ARS et la conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA) de Champagne-Ardenne. L'objectif de ce dispositif de labellisation sur le champ des droits des usagers est de valoriser et de mettre en lumière les expériences exemplaires et les projets innovants menés en région.
ViMaRare est le fruit de la dynamique insufflée par la démocratie sanitaire.